Många svenskar har diagnosen ME, som bland annat innebär att orken tar helt slut vissa dagar.
En av dem är Carolin Ekberg. Även om hon vill så blir hon i bland så slut att hon inte ens kan hjälpa sin dotter med läxorna.
ME – eller kroniskt trötthetssyndrom som den också kallas – är en neurologisk sjukdom som leder till extrem utmattning och en sjukdomskänsla som inte går över.
Caroline Ekberg drabbades av svår körtelfeber när hon var 15 år. Då förändrades hennes liv. Efter det återhämtades aldrig kroppen. Nu har hon levt med ME i 20 år och måendet har varit likt en berg och dalbana.
— En dålig dag kommer jag nästan inte ur sängen. Det känns som att man är platt. Hjärnan har liksom ingen uppfattning om kroppen. Man vill så mycket men man kan så lite, säger Carolin Ekberg till TV4 Nyheterna.
Bra och sämre dagar
Carolin har haft dagar då hon varit helt sängliggande men hon har både bra och sämre dagar. Hon har lärt sig att hushålla med den energin hon har.
— En dag i veckan så har min dotter engelskaläxa. Då kan inte jag ha gjort något annat hemma. Jag kan inte ha tvättat eller plocka ur diskmaskinen. Då vet jag att jag måste vila den dagen så jag kan hjälpa henne med läxan. Det är helt absurt, säger Caroline till TV4.
Hennes sjukdom påverkar hela familjen.
— Man blir ledsen, det blir svårt när hon inte orkar. Då får man anpassa sig lite. Man får kanske gå ut på en promenad själv, säger Carolines dotter.
— Man får ont i hjärtan och i magen när man inte kan hjälpa till, säger Caroline till TV4.
”Rädd för framtiden”
Sjukdomen är omstridd, liksom synen på behandlingen, enligt Riksförbundet för ME. Insjuknanden kommer ofta plötsligt med influensaliknande symptom. På grund av bristande kunskap inom sjukdomen är vägen till en diagnos lång, i snitt åtta år.
— Jag är rädd för framtiden, vart jag kommer vara sen, säger Caroline Ekberg.
Flera landsting fick på onsdagen ta emot namnlistor från anhöriga och drabbade av ME. Namnlistan är en protestaktion emot att det inte finns en rättssäker och tillgänglig vård för ME-sjuka.
DETTA ÄR ME/CFS
ME/CFS klassas som en neurologisk sjukdom av WHO och drabbar mellan 10 000 och 40 000 personer i Sverige. Det är en komplex multisystemsjukdom där nervsystem, immunförsvar och energiproduktion är påverkade. Cirka 25 % av patienterna är bundna till sina hem eller sängliggande. Sjukdomen räknas som kronisk då endast få återfår sin tidigare funktionsförmåga.
Det karaktäristiska för sjukdomen är en nytillkommen och påtaglig funktionsnedsättande energibrist samt ansträngningsutlöst försämring (Post-Exertional Malaise, PEM). PEM innebär att tillståndet förvärras efter både fysisk och mental aktivitet som överskrider kroppens individuella toleransnivå och kan leda till långvarig försämring. Vanliga betydande symptom som den ME-sjuke därtill lever med är influensasymptom med febermående, huvud- och muskelvärk, minnes- och koncentrationssvårigheter, intryckskänslighet samt ortostatisk intolerans.
Källa: Riksförbundet för ME-patienter
Jag hoppas verkligen att fler lyfter frågan och att ME-sjuka får den vård som behövs. Dela gärna kunskapen för att sprida vidare.