Holger Klintenberg, 35, var en helt vanlig kille från Vaggeryd i Jönköpings län. Han var lyckligt gift med Lovisa, 34, innan han blev sjuk och efter lång tids ovisshet diagnostiserades med ME/CFS. En sjukdom som snabbt bröt ner hans kropp och gjorde honom orörlig.
I dag är Holger sängliggandes 24 timmar om dygnet, på grund av konstant smärta och total brist på energi. Smärtan gör honom ljud- och ljuskänslig, och energibristen har gjort att han inte kunnat sitta upp på över ett år.
För att utföra sina behov får Holger hjälp av sin fru, sina syskon och sina föräldrar, som inte kan sköta sina arbeten ordentligt på grund av den tid det tar att assistera Holger. Trots detta nekar socialförvaltningen på Vaggeryds kommun familjen mer avlastning. Nu vädjar Holgers anhöriga om hjälp.
– Man ser smärtan i hans ansikte, att han plågas av det, säger Holgers bror Anton till Newsner.
Holger Klintenberg beskrivs av sin bror Anton som världens bästa storebror. Han var glad och lyckligt gift med Lovisa, som i dag lägger mycket av sin vakna tid på att ta hand om sin make.
Det var efter att Holger drabbats av körtelfeber för några år sedan som någonting oförklarligt började att hända med hans kropp.
Holger tappade energi, och fick en smärta i kroppen som växte sig starkare med tiden. Hans muskler gjorde ont, hans leder värkte, och han blev känslig för ljud och ljus.
Det varade i veckor, som sedan blev till år. Hela tiden blev smärtan värre.
Hade svårt att bli betrodd
Trots detta hade Holger till en början svårt att få läkare att tro på hans symptom. Först i januari 2018 diagnostiserades han med ME/CFS, en sjukdom som innebär inflammation i ryggmärg och hjärna och orsakar kronisk smärta och trötthet. Sjukdomen går inte att bota, men det går att lindra symptomen.
”Han lämnar aldrig den sängen”
2018 hade Holger så kraftig värk att han var sängliggandes 90 procent av dygnet. I dag är det 100 procent. Sedan Holger diagnostiserades med ME/CFS har det snabbt gått utför. Höga ljud och starka ljus gör ont, och kroppen är så svag att han inte ens kan gå på toaletten själv.
– Han ligger på sin säng bara. Han lämnar aldrig den sängen. Han försöker spara så mycket energi han kan för att göra vissa hygiengrejer. Han ligger där och lider, säger Anton till Newsner.
Holger kan inte göra någonting på egen hand, förutom att vända på sig i sängen när han måste. Hans smärta är konstant, och eftersom han slutat prata har familjen fått lära sig ett annat sätt att kommunicera med honom.
Men trots familjens vädjan om mer hjälp säger Vaggeryds kommun i Jönköpings län nej, vilket gör att Anton och hans anhöriga känner sig desperata.
Kommunen nekar Holger anpassad hjälp
I dag har Holger 114 timmars hemtjänst i månaden, vilket i snitt ger 3,8 timmars hjälp per dygn. Personalen som skickas till Holger varierar, och många har inte kunskap om Holgers speciella behov. Ändå uppskattar familjen allt hemtjänstpersonalen gör för Holger, då de gör så gott de kan menar Anton.
Då Holger inte kan göra någonting själv så är det hans familj som får ta hand om honom och hans behov resten av tiden. Detta gör att ingen av dem kan sköta sina arbeten ordentligt. Väldigt mycket av deras vardag går åt till att föra Holgers talan, fixa med boende, sköta vårdkontakter, och så vidare.
Familjen har bett Vaggeryds kommuns socialförvaltning om att erbjuda Holger ett anpassat boende, eller åtminstone personlig assistans eller fler hemtjänsttimmar, men inget har beviljats.
– Vi vill helst ha personlig assistans på sikt. Det tror vi vore det absolut bästa för Holger. I det akuta läget vill vi ha fler hemtjänsttimmar. Vi är öppna för ett vårdboende om det är anpassat efter hans behov, säger Anton.
– Själva hemtjänstpersonalen är vi tacksamma för, de gör så gott de kan, men att beslutsfattarna inte kan ge honom anpassad hjälp gör att vi befinner oss i en kris. Det kommer nya personer som inte vet hur ont han har eller hur ljudkänslig han är, så vi måste utbilda de nya som kommer, säger Anton.
Holgers fru har slutat sitt jobb
Senast i fredags fick Anton och hans familj avslag från kommunen, då de bett om att få två och en halv timme mer hemtjänst om dagen, för att avlasta familjen.
Holgers fru Lovisa är 34 år och har slutat arbeta. Hennes dagar går åt till att hjälpa Holger.
– Hon kan inte jobba längre. Vi har försökt att avlasta henne hela tiden, men det har kommit till en gräns. Mamma har fått utmattningsdepression, men biter ihop för att hjälpa Holger, säger Anton.
”Vanligt att folk med sjukdomen tar livet av sig”
Familjens största önskan är att Holger får personlig assistans, eller åtminstone ett anpassat vårdboende, men Vaggeryds kommun har enligt Anton sagt nej till anpassad hjälp i den utsträckning som behövs.
– De har hittills varit stenhårda. De vill inte ge honom anpassad hjälp, de anser inte att det behövs. När vi har frågat vad som skulle hända med Holger om inte vi i familjen tog hand om honom så har de sagt att han skulle få bo på ett icke anpassat boende. Det är det vi är rädda för, eftersom vi vet att han bara skulle bli sämre, säger Anton.
– Vi vet att det är vanligt att folk med sjukdomen tar livet av sig, tillägger han.
I måndags la Anton ut en video på Facebook, där han vädjade till allmänheten att hjälpa honom och hans familj att göra deras röster hörda.
”Vill ni hjälpa till? Som anhöriga är uppenbarligen inte våra röster starka nog. Låt oss hitta röster som folk lyssnar på!”, skrev Anton då.
På mindre än tre dagar har Antons video fått över 13 000 visningar.
När Newsner kontaktar Lotta Damberg, socialchef på Vaggeryds kommun, säger hon att hon kan inte uttala sig i det specifika ärendet, men om det generella uppdraget svarar hon såhär:
”Handläggare inom kommunen har till uppgift att göra individuell bedömning som är kopplat till lagrum. En enskild kan inte ovillkorligen få sin önskan beslutad. Olika former av insatser har olika rekvisit beroende på lagrum( §SoL, §LSS). Ibland behöver en kommun samarbeta med sjukvård för att komma fram till vilken vård som möter den enskildes behov bäst”, skriver hon och fortsätter:
”Det är inte ovanligt att personer med mycket omfattande omvårdnadsbehov får sina behov tillgodosedda på ett vård och omsorgsboende. Vaggeryds kommun erbjuder avlastning till närstående i form av avlösarservice, korttidsvård, eller växelvård”.
Nu önskar Anton och hans familj få hjälp att göra sina röster för Holger hörda. Dela gärna om du vill hjälpa dem med detta.