Mui trotsade alla odds: Inspirerar en hel värld med sin otroliga historia

Rog och Tina Thomas träffades i Hong Kong och förlovade sig snabbt.

5 månader senare gifte sig paret och hela världen låg framför deras fötter. De visste visserligen att de ville ha barn, men det var absolut ingen brådska med den saken.

Men när paret av en slump träffade en liten flicka som hette Mui, då förändrades allt.

Flickan Mui hade blivit övergiven av sin biologiska mamma, eftersom hon såg väldigt annorlunda ut jämfört med andra barn på BB.

Rog och Tina kände tvärtom – de blev omedelbart förälskade i den knallröda lilla tjejen när de träffade en socialsekreterare som berättade om Mui.

Mui led av ett mystiskt tillstånd och läkarna hade förklarat att Mui inte skulle överleva särskilt länge.

Rog och Tina vägrade dock att lämna Mui åt sitt öde.

”Vi ville ge henne en familj under den korta tid hon hade kvar”‚ berättar Tina Thomas för CNN.

Paret beslutade sig för att adoptera flickan som ingen ville ha, när Mui var 3 år gammal.

I åratal tvingades föräldrarna dock leva med insikten om att deras dotter kunde dö, i princip närsomhelst.

År 2002 fick Mui slutligen diagnosen Harlequin itchyosis, en sällsynt genetisk hudsjukdom som innebär att huden växer cirka 14 gånger snabbare än normalt.

Det gjorde att hon hela tiden levde med en lättirriterad, blodröd och känslig hud som hade lätt för att få infektioner.

Sjukdomen är obotlig och enligt Wikipedia finns det bara två rapporterade fall där drabbade överlevt sjukdomen upp i vuxen ålder.

Men för varje dag som hon överlevde växte Muis mentala styrka – det var som om hon tänkte fajtas och ta vara på livet.

Trots sjukdomen var Mui allt som oftast glad och hon tog sig an livet med ett stort leende på läpparna.

”Jag tror inte ens jag tänkte själv att jag såg annorlunda ut˝, berättar Mui.

Men när Mui började i högstadiet tog hennes liv en ny vändning – hennes klasskamrater började mobba henne.

Kränkningarna var väldigt grova, många skrek och hånade Mui så fort hon visade sig på skolan.

De kallade Mui för ”missfoster” och hatet tog inte slut när hon kom hem – mardrömmen fortsatte på nätet, där mobbningen var som värst.

Det finns tyvärr inget botemedel mot Harlequin itchyosis, men symptomen kan kan lindras och hållas i schack med salvor och olika former av egenvård.

Egenvården måste göras varje dag, men den ständiga mobbningen gjorde att Mui bara ville vara ”normal”, som de andra barnen i skolan.

Därför försökte hon blockera smärtan och struntade i den livsviktiga egenbehandlingen – något som bara förvärrade allting.

Mui drabbades av självmordstankar, hon var nära att hoppa från familjens balkong.

Mui gick ut skolan utan betyg, men hon var vid liv.

Och när hon slapp alla dagliga kränkningar repade hon nytt mod.

Mui fick snart ett heltidsarbete där hon arbetar med människor med särskilda behov. På helgerna utbildade hon sig till rugbydomare.

”Läkarna var övertygad om att vår dotter skulle dö. Nu är hon 22 år och världens första domare med Harlequin itchyosis”, säger mamma Tina stolt.

Men ett särskilt smärtsamt minne plågar Tina än idag. En gång när hon var ute och gick, misstog en kvinna Muis hudsjukdom för brännskador och spottade faktiskt Tina i ansikte i ren avsky – hon förutsatte att Tina hon hade skadat flickan medvetet.

På senare tid har Mui också blivit en ambassadör för sjukdomen och hon reser världen runt för att tala om Harlequin itchyosis.

Förhoppningsvis kan hennes berättelse öka förståelsen för alla människor som är annorlunda och föds med oddsen emot sig.

Bra jobbat, Mui!

Nu har Mui fyllt 23 år och hon är därmed den fjärde äldsta personen i världen som överlevt med Harlequin itchyosis, enligt CNN.

Hon har verkligen överträffat alla läkarens förväntningar på ett otroligt sätt, men också hennes närmsta är överrumplade av Muis livsgnista och förvandling.

På hennes hemsida The Girl Behind The Face kan du läsa mer om Muis resa och följa hennes kamp för att sprida kunskapen om denna sällsynta sjukdom.