Charlene och Graham Hutchison såg fram emot sitt första barn – men lyckan förbyttes snabbt i förtvivlan.
Vid rutinultraljudet i vecka 20 fick de ett hjärtskärande besked: deras son hade två extremt sällsynta hjärtfel.
Läkarna gav honom bara 15 procents chans att överleva.
Det var under den efterlängtade graviditeten som paret från Edinburgh, Charlene, 39, och Graham, 42, först fick veta att något inte stod rätt till. De hade gått på en vanlig kontroll i vecka 20 – men det som skulle bli ett glädjefyllt ögonblick förvandlades till en mardröm.
– Charlene grät okontrollerat och jag bara skrek, lutad mot ett räcke utanför sjukhuset. Att säga att vi var förkrossade är inte ens i närheten av hur det kändes, berättar Graham för Mirror.
Barnets hjärta visade sig ha två mycket ovanliga missbildningar: ett avbrutet aortabåge (IAA) och en så kallad transposition av de stora artärerna. Kombinationen är så sällsynt att det bara drabbar ett barn på 200 miljoner – och var enligt läkarna i princip omöjlig att operera.
Paret vägrade ge upp hoppet
Trots det tunga beskedet vägrade Charlene och Graham att ge upp.
– Vår bebis var en gåva. Vi ville ge honom en chans, på hans villkor. Även om det innebar att förlora honom, säger Graham till tidningen.
När paret betalade för en privat 4D-ultraljudsundersökning i vecka 32 stod det klart att alla eventuella behandlingar skulle bli begränsade – och avslut av graviditeten föreslogs som ett alternativ. Men de höll fast vid hoppet.
Den 21 mars 2024 föddes lille Albert – och bara en vecka senare genomgick han en 18 timmar lång öppen hjärtoperation. Läkarna var tveksamma, men Graham och Charlene tog risken.
Paret uppmanar andra att stå upp för sina barn
Efter över sex månader på sjukhus kunde Albert äntligen följa med sina föräldrar hem. Mot alla odds har han nu fyllt ett år – och framtiden ser ljus ut.
Men vägen hit har varit allt annat än lätt. Utan tillräckligt stöd från arbetsgivare och myndigheter har paret också kämpat ekonomiskt.
– Ingen familj ska behöva hamna i ekonomisk kris för att deras barn är svårt sjukt. Mer stöd måste finnas för föräldrar i den här situationen, säger han till Mirror.
Graham uppmanar andra föräldrar att lyssna på sin magkänsla och stå upp för sitt barn.
– Vi hade aldrig kunnat föreställa oss hur djupt vi skulle bli involverade i avgörande medicinska beslut. Men det var värt allt. I dag har vi vår leende, glada och friska lilla pojke hos oss.